Erfahrungsbericht von Frau B. aus Schwerin
Ich bin 44 Jahre alt, komme aus der Nähe von Schwerin und bin Mutter von vier Kindern. Vor meiner Erkrankung stand ich voll im Leben und war Vollzeit berufstätig. Man kann sagen, ich wurde aus dem Leben gerissen. Seit Januar 2022 bin ich schwer krank mit Post Covid und bin nach einer aktivierenden Reha-Maßnahme in einen Zustand geraten, der sich nicht in Worte fassen lässt. Im Juli 2022 wurde ME/CFS diagnostiziert. Mein Gesundheitszustand hat sich immer weiter verschlechtert. Eine Abwärtsspirale wurde durch die übermäßige Aktivierung ausgelöst, wodurch meine Belastungsgrenze immer weiter sank. Ich habe viele Möglichkeiten ausprobiert, um meinen Zustand zu verbessern (Physio, Ergo, Logo, Osteopathie, Atemtraining, Infusionen, Heilpraktiker, ganzheitliche Medizin). Leider führte nichts zu einer Verbesserung.
Mein Alltag ist geprägt durch den täglichen Kampf mit den Schmerzen und den Symptomen. Ich muss mich vor Licht und Geräusche schützen. Eine Reizüberflutung und das Überschreiten der Belastungsgrenze führt zu einer Verschlechterung aller Symptome, meist zeitversetzt. Die tägliche Körperpflege beschränkt sich auf Zähne putzen und Haare kämmen. Meine Belastungsgrenze kann ich immer noch nicht richtig abschatzen.
Ich bin pflegebedürftig, schwerbehindert und auf Hilfe und Begleitung angewiesen. In der Wohnung nutze ich den Rollator. Wenn ich das Haus verlassen möchte, bin ich auf den E-Rollstuhl angewiesen.
Herr Dr. Treise ist durch einen Zeitungsartikel aufmerksam geworden und hat Kontakt zu mir aufgenommen. Seit Ende Juni bis Anfang Oktober durfte ich für drei Aufenthalte von insgesamt 10 Wochen ins Sauerstoffzentrum fahren. Für diese Möglichkeit bin ich Herrn Dr. Treise sehr dankbar. Ich wollte diese Chance unbedingt nutzen. Aufgrund meiner schlimmen Erfahrungen in der Reha muss ich ehrlicher Weise auch sagen, dass ich Angst vor einer Zustandsverschlechterung hatte. Schon die Anreise war eine große Herausforderung. Vor Ort traf ich auf ein sehr freundliches und aufgeschlossenes Team. Hier im Sauerstoffzentrum tritt man dem Krankheitsbild von MECFS mit dem Kardinalsymptom PEM aufgeschlossen entgegen, trotz allem wird es aber noch nicht ausreichend verstanden. Denn MECFS ist viel mehr als nur ein Energiedefizit. Dazu waren wir im ständigen Austausch. Aufgrund meiner Mobilitätseinschränkung bekam ich ein Zimmer im Erdgeschoss. Hier befanden sich auch die Therapieräume und die Wege zu den Anwendungen waren nicht weit und gut erreichbar. Die Kombinationstherapie umfasst das Alpha cooling, die milde HBOT und die Frequenztherapie. Der Therapieplan wurde nach meinem Tempo angepasst und besprochen, dies war zu jeder Zeit möglich. So hatte ich genügend Erholungsphasen zwischen den einzelnen Therapien.
In den ersten zwei Wochen nutze ich den E-Rollstuhl. Aber ziemlich schnell merkte ich, daß ich meinem Korper mehr zutrauen konnte und versuchte die Wegstrecke zu den Anwendungen mit dem Rollator zurück zulegen. Das klappte immer besser, und das Gangbild festigte sich. Durch viel Unterstützung und Hilfestellung von meiner Familie und das Team vor Ort habe ich die Aufenthalte gut gemeistert. Gemeinsam haben wir nach Lösungen gesucht, wenn die Umsetzung der Behandlung eine Herausforderung darstellte. Es gab viele Tage, wo es mir sehr schwergefallen ist, aber das Weitermachen hat sich gelohnt.
Nach meinem dritten Aufenthalt im Sauerstoffzentrum kann ich sagen, daß ich eine Verbesserung spüre. Ich fühle mich vitaler. Meine Licht- und Geräuschempfindlichkeit ist besser geworden, ich kann einmal die Woche mit Hilfe duschen. Meine Wegstrecke am Rollator hat sich erhöht und ich versuche ohne Hilfsmittel mit Unterstützung zu gehen. Das mag sich für den Einen oder Anderen nach Miniveränderungen anhören, für mich ist es eine deutliche Steigerung meiner Lebensqualität. Das ist für die Bewältigung meines Alltags sehr wertvoll und bedeutend.
Eine Behandlungsmöglichkeit mit der Kombinationstherapie (Alpha cooling, milde HBOT und Frequenz) sollte Jedem zugänglich gemacht werden, um den Allgemeinzustand sowie Symptome und Schmerzen zu lindern und so mit einer Verschlechterung des Gesundheitszustands entgegen zuwirken.